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近日，中国红十字会淘宝公益金和罕见病爱心协会联合举办了罕见病群体爱心服务项目、基层罕见病群体新年关爱慰问沙龙和温馨交流会。这是广东首次为罕见病家庭举办亲子有奖互动游戏，并举行罕见病团体慰问会和晚宴。来自阳东区、江城区和阳西县30个罕见疾病家庭的儿童和妇女参加了此次活动。活动由阳江爱心协会妇女志愿者中心在酒店举办，妇女志愿者热情地现场主持和表演了家庭竞赛活动。
随着春节的临近，组织者非常关心基层最弱势群体的精神和物质生活，以使基层最困难的患有罕见疾病的儿童和妇女有一个快乐的新年！弘扬仁爱、文明、人文精神。对于患有罕见疾病的儿童，精心准备丰富有趣的亲子互动游戏、免费晚餐交流和慰问金，以促进其家庭幸福、身心健康发展，并使患者更好地融入社会群体。通过互动教育和有趣的活动培训他们并支持最弱势群体，以提高这些群体的生活质量。本次活动由罕见病关爱服务项目组赞助，于2015年9月被选为中国红十字会淘宝公益基金项目。
下午3点，志愿者吹响了哨子，几十对夫妇，包括患有罕见疾病的孩子和他们的母亲，开始了亲子投球健身游戏比赛，并在将近20分钟后赢得了一个病人的家庭。然后，我们将开展蒙着眼睛走路的益智游戏比赛，共同组织绑腿跑步的趣味游戏比赛，压力下踩气球的趣味游戏比赛，以及家长和孩子的趣味桌上足球比赛。活动期间，孩子们兴高采烈，忙着照顾孩子的病人，家人都很开心。所有的孩子都举着从地上落下的彩色气球。那一刻，孩子们似乎变得健康，沉浸在最幸福的集体生活中。他们似乎忘记了每周去医院打针以维持生命的痛苦。孩子们在比赛中产生了半决赛，当他们赢得奖品时，他们特别强壮！没有获奖的孩子也会得到新年礼物。
60人的晚宴交流会在热烈的气氛中举行。患有罕见疾病的母亲们分享了她们的治疗和生活经历，还谈到了由爱心协会赠送的减压书籍的后体验。家庭之间也有遗嘱交换。在场的大多数家长表示，他们不会在遭受痛苦后放弃自己可爱的孩子，他们会勇敢的陪伴自己的孩子。患有罕见疾病的孩子只会生病。我相信将来会有更有效的方法，我要感谢他们的关心和鼓励。当他们陷入困境时，社会并没有抛弃他们。作为病人的父母，他们也努力给生病的孩子同样的成长条件
春节期间，关爱罕见病协会还针对罕见病患者开展了网上吊唁活动，将部分因病行动不便的患者和极度贫困的罕见病患者作为春节的护理对象，并通过网上发放红包的方式对患者进行春节补贴。爱心协会相关负责人表示，今年，我希望国内志愿者能够与中国爱心网络一起为罕见病群体做出更大的贡献。奉献服务或资金是对他们最好的贡献。走近他们，帮他们打开一扇窗户，可能会改变一个家庭的生活。
