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当60岁的秦昭(化名)在2014年9月出现胸闷时,她并不认为这是癌症,也不认为她会经历曲折的治疗过程。现在回想起来,整个治疗过程就像坐过山车一样,充满了各种刺激。幸运的是,它终于着陆了,一切都恢复了正常。
盛诺家族的工作人员正在翻译这个案例
中国的治疗充满波折,第一次出国就医被拒
万一发生曲折,
体检中发现肿瘤标志物:仅在活检3天后检测到癌细胞
2014年9月,秦昭出现了胸闷,但她并不太在意。10月体检时发现肿瘤标志物。胸部ct平片+增强扫描提示左下肺恶性肿瘤可能较大,左肺门和纵隔淋巴结有多处转移。她迅速赶到上海一家权威医院,尽快做出诊断。
任何肿瘤诊断的金标准是病理诊断。主要方法是通过活检取出病变组织,并通过显微镜观察确认是否为肿瘤。
秦昭的诊断并不顺利:第一天进行了ct引导下经皮肺穿刺,穿刺涂片细胞学检查未发现恶性细胞。第二天,再次穿刺右侧颈部淋巴结,在穿刺涂片上发现少量淋巴细胞,但未发现恶性细胞。第三天再次进行ct引导下经皮肺穿刺,穿刺涂片细胞学检查显示不典型细胞,趋向腺癌。
Ect检查显示左下肺野放射性浓度异常,提示左肺癌可能有病变;考虑到转移的可能性,左门和纵隔淋巴结放射性浓度异常;考虑到转移的可能性,右颈部异常集中。左肺腺癌ct2n2 m 03 ia期的综合诊断。
再次遭遇波折
国内基因检测呈阴性:基因靶向药物不能使用
如今,靶向治疗已成为肺癌治疗的重要手段之一,针对不同靶点的分子靶向药物也相继出现。圣诺新药信息中心主任张表示:目前,美国治疗egfr突变的药物有阿法替尼,治疗alk突变的药物有舒尼替尼和克唑替尼,其中克唑替尼已经在中国上市。如果我们能证实秦昭有egfr突变或alk突变,我们就可以用靶向药物来对抗这种基因突变,所以治疗还是有很大希望的。
然而,秦昭没有得到他想要的。她在上海这家权威医院进行了基因检测,结果显示egfr和alk均为阴性,无基因突变。这表明秦昭无法使用上述目标药物。
无奈之下,秦昭只能接受常规治疗。2014年11月2日,她开始接受紫杉醇加卡铂的化疗。经过一次化疗,秦昭的胸闷一点也没有改善。
三个波折
不可靠的机构未能翻译病历:第一次出国就医被拒
秦昭的姐姐已经在洛杉矶住了很多年了。听到这件事后,她建议秦昭去美国医院看看。碰巧秦昭的女儿在一家旅游公司工作,所以她给母亲办了一份美国签证,并在自己的公司订了一张机票。同时,她还要求一个组织翻译她的病历。
签证已经完成,机票已经订好,医疗记录也翻译好了。秦昭和她的女儿理所当然地认为,即使他们完成了,他们也会把翻译的英文病历送到洛杉矶的一家医院,等待收到确认信、费用估算信等。但是赵没有想到的是,出国看病并没有使医院拒绝接受,因为英国的病历不符合美国医院的要求。申请签证、找一家翻译医疗记录的机构、联系医院都是浪费精力,在美国的一家医院预约医生花了将近一个月的时间。秦昭和她的女儿非常焦虑。
美国联合医疗系统(phs)国际部副总裁埃德温麦卡锡(edwin mccarthy)在接受中央电视台采访时表示,在过去的三四年里,很多公司都在寻求与我们的医院建立合作关系,他们希望将中国患者转介到我们的医院寻求治疗。许多公司没有经验,翻译的病历非常不规范,根本不能使用。寻求中介帮助时,患者必须选择与医院建立了正式合作关系的有经验的公司。
圣诺公司翻译部主任朱浩表示,中国的大多数西药都是从国外进口的。国内医生改进了一些传统项目,形成了一套自己的系统。如果没有在医院里与他们的实际接触,很难有机会知道他们和外国术语之间的一一对应关系。例如,根治性手术是治疗乳腺癌的常用方法。一些医生会在病人的病历上写上根ⅰa来代表乳房切除术的改进,但外国医院是以手术的发明者命名的。在描述先天性心脏病时,中国医生经常使用心肌窦系统开放的说法,而国外的描述是持续性心肌窦系统。如果按照开放的意思翻译成开放,那就是千里之外。
在正常情况下,外国顶级医院的专家应该首先通过病历对患者的病情进行初步评估,以决定他们是否能够接受和安排预约。因此,病案的翻译质量也决定了外国专家能否准确、快速地了解患者的病情,并迅速做出是否接受的判断。许多不可靠或似是而非的翻译会给外国专家阅读病历造成障碍。外国专家不得不向真正了解中美医学差异的人寻求帮助,这就延误了专家阅读病历和了解患者病情的速度,进而延误了预约时间。就秦昭而言,不可靠翻译的后果更严重,她被直接拒绝。
找到合适的中介成功地去了美国进行治疗,治疗转了过来
转移一个
医院同意接受:预约最适合你的医院和医生
为了让母亲尽快去美国就医,秦昭的女儿决定向专业的海外医疗服务机构寻求帮助。通过网上查询,她找到了中国最大的国外医疗咨询服务机构圣诺。圣诺一家医疗机构的朱医生说,美国大约有5000家医院和80多万名医生。根据病情和病理类型,需要有针对性地推荐适合患者的医院和医生。推荐原则不仅要参照美国医院的排名,还要结合医生的专业知识和研究范围。最重要的是,从圣诺找一个推荐的医生也可以参考圣诺无数危重病人的正确医疗经验。
以前,秦昭选择医院只是考虑到在洛杉机有亲戚,这将使生活非常方便。他没有想太多:选择医院和选择专家也是一门科学。医院排名很重要,但我们不能只是机械地看医院排名,还要看专家在自己的疾病领域是否有权威,他们做了什么研究,病历怎么样,等等。
来自圣诺一个医疗部门的朱医生将的病情介绍重新整理成中文,并写了一份英文转诊病历。根据秦昭的分期、病理类型和病情特点,她推荐了一位最适合自己病情的马萨诸塞州总医院的美国专家,并向医院提供了完整的资料。这一次,秦昭终于如愿与一位美国肺癌专家预约了。
转移2
在美国重复基因测试:我发现了变异!
2014年12月12日,在秦昭圣诺的波士顿客服陪同下,成功会见了主治专家。虽然秦昭在中国进行了三次针吸活检,但前两次针吸活检未发现癌细胞,第三次针吸活检获得的标本数量不足。因此,秦昭来到美国后,美国医生重新安排了她的针活检,主要用于病理检查和基因检测。
2015年1月15日,秦昭基因检测报告出炉,这次基因检测的结果让秦昭和女儿喜出望外:检测结果显示肿瘤组织中存在alk突变,目前,alk突变靶向药物克唑替尼已在美国和中国上市。
那么为什么我们以前在中国做基因测试时没有发现任何基因突变呢?最初,马萨诸塞州总医院采用fish法检测alk基因突变,而国内医院采用pcr法,pcr法检测alk突变的假阴性率明显高于fish法。
秦昭不是唯一经历过这种情况的人。当盛诺家族的另一名患者王女士被要求在美国医院进行基因检测时,她告诉医生,她已经在中国进行了基因检测,没有发现基因突变。然而,医生说她在中国做的基因测试不超过20项,但在马萨诸塞州总医院有200多项基因测试。最终结果显示,王女士的两个基因发生了突变,这对她以后的治疗非常重要。
秦昭的女儿说她还做了颈部淋巴结活检。美国的方法和中国的不同。在中国,一个医生可以修复它,而在美国,两个医生需要一起确认它。
秦昭在上海医院做了针吸活组织检查:医生根据ct提示触摸并定位,以标记(画出)他在穿刺当天不能洗澡,并告诉他第二天没有检测到癌细胞。
秦昭在一家美国医院做了针活组织检查:根据ct提示,医生用手触摸了这个位置,并换了医生的手。两个人的意见是一致的。第一次穿刺后,抽取少量组织。在显微镜下,证实有癌细胞。第二次穿刺所需的组织可以在同一天清洗,就像取一次血一样。
转移3
使用突变药物2小时:症状缓解
2015年1月20日,秦昭接受了克唑替尼,一种针对她的疾病的靶向药物。服用第一剂克唑替尼2小时后,吞咽后会引起胸部剧烈疼痛,但现在不疼了,胸闷也减轻了。副作用很好。起初,我的眼睛有点不舒服,但现在已经恢复了,的女儿告诉朱博士。
秦昭的女儿看到母亲的病情好转,充满了激动。回家前,她在微信上写了以下感言:在她为期两个月的美国之旅中,还有8个小时,她晚上睡不着。穿着t恤在洛杉矶散步有时会让我想起波士顿的冰雪。想想我母亲去看医生的医院,等待时的焦虑,以及药物生效后的惊喜。想到我亲爱的女房东,我在下雪天躺在床上帮助妈妈取药。毛小姐是一位认真负责的医疗陪护人员,虽然话不多,但非常专业,所以她可以放心,她会得到任何东西。想想教堂里的何、何师母,还有那位尽管多次交流却不知名的阿姨。谢谢你为你的母亲祈祷,给她勇气和力量。
回家后,秦昭的女儿受到了回访,她说:我妈妈现在好多了。ct显示肿瘤明显缩小,甚至X线也不能拍摄肿瘤。除了繁重的体力劳动,其他的烹饪和家务都可以。她很幸运,副作用小,几乎不影响她的生活。在美国服药的前两天,她感到非常不舒服,伴随着胸痛、咳血和吞咽疼痛。服药两小时后,所有症状都减轻了。太神奇了!美国建议在返回中国后两到三个月对ct进行复查。他还给出了三种新的替代药物名称,其中一种可以在出现耐药性后被另一种替代,这增加了战胜这种疾病的信心。
对于计划出国看病的病人,秦昭的女儿也向前来就诊的人提出了一些建议:医院提供中文翻译,包括现场翻译和电话翻译。如果可能的话,最好选择专业的陪同翻译。美国医院的中文现场翻译非常繁忙,似乎不能100%满足预约。但是,由于电话翻译不在现场,有些翻译不准确,所以陪同翻译是安全的。当然,最好有一个好的有经验的人陪着。美国医生非常细心和负责,但他们可能会让病人等待一段时间进行各种检查,而且检查时间比预期的要长,这与中国完全不同,所以他们应该做好心理准备。
此外,中国最大的医疗服务机构圣诺家庭提醒想出国就医的患者,国外有很多新技术和药物,但它们可能不适合你,所以患者在出国前应该综合考虑,找到最合适的治疗方法。