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“保鲜膜男孩”刘良陈18岁了。
现在，“保鲜膜男孩”和“刘良陈”都成了百度百科的词条，解释了这个奇怪称呼的由来。 14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症( epidermolysis bullosa，eb )，因轻微摩擦和压力全身出现水泡，发出臭味。 不受外界刺激，害怕气味影响同学，他每天用保鲜膜包着自己。
故事从明年开始。 那一年，从春末到初秋，他频繁出现在公众视线中，从以前开始纸媒就传播到信息网站上。 那一年，一群叫做“蝴蝶宝贝”的罕见病突然暴露在阳光下，皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀一样的他们震惊了人们。 也是在那一年，全国第一家热爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立。
4年过去了，曾经的情报人物“保鲜膜男孩”刘良陈18岁了，在法律边界长大成人。 他不知道过得怎么样
再见
身高一米到一米三
内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还飘在成都。
四年前，他们住在锦街铁佛八组四号简陋的出租屋里。 4年后，又在直线距离不过3公里的地方，就是糏桥木鱼庙街39日。
这里是一些古老的居民楼，外观堪比中国城市的大部分古老小区。 冬天的天气没有阳光，有点冷清颓废。 敲了半天门，才听到笊窑开锁的声音，帽子包着的小脸有点犹豫地跑了出来，脸上还是热腾腾的。 一台箱式空站在离入口三步远的地方，温度达到了30℃。
“爸爸说我们会来吗？ “嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上，刘良辰点头示意，双臂像企鹅一样保持微微张开的姿势，脚上穿着夏天的凉鞋。 那是为了不和布料太摩擦吧。
比起四年前的单间，眼前租的这两个房间一个大厅明显“豪气”不少。 房租是以前房子的四倍，房东知道了他们家的情况，便宜了200元。 同样古老，杂乱，光线也不好，总之母子两人可以一个人合住一间房间。
刘良陈卧室的门正朝空调整。 桌子上堆着瓶罐。 也有药品。 也有点心。 也有饮料。 床的墙角堆着书。 书上躺着尤克里里。 现在电视上放着战争剧电影《栖霞寺1937》，他看了一会儿，转到了出《封神榜》的频道。
“我最不喜欢达己。 她杀了很多人……，最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他微笑着，有时发音模糊，听不清楚。
eb不仅可能累及皮肤，还可能累及营养不良、发育迟缓、手足畸形、骨质疏松、消化道、呼吸道狭窄等皮肤外组织和脏器。 18岁的刘良陈看起来还是个孩子，和4年前比没什么变化。 那时他身高一米一，体重40斤左右，现在的数据是一米三，体重70斤。
父亲刘兆兰
日常生活
在卧室看电影的“宅男”
摩托车发动机的声音从窗外传来时，刘良陈抬起眼睛，说:“爸爸回来了。” 拉上窗帘，他用声音识别了。
院子里有两辆三轮摩托车。 别人进来的时候回头。 刘兆兰直接进来。 发动机的声音有差异。 时间一长，他就会知道哪个身体是父亲。
和4年前一样，刘兆兰还在蒙阳水果批发市场发货。 这里是第二卷城高速外面的彭州，距离租界50公里，将近两个小时的路程。 每天凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托车出门，晚上8点半回家。
他想换工作，但不好找。 这个老板认识他，有生意的时候优先他。 如果改变工作时间工作，万一带孩子去看病，请假也很困难。 “你总是旷工，误解别人的上司，不好。 ”。
这让良陈保护了孩子。 他在家闲逛了半年，今年初中毕业后就再也没去上学。 他不能读高中，有时“考不上”。 另外，更现实的理由是坐车太长屁股疼得受不了。 小学和中学、每天不到5分钟的三轮车，成了“度分如年”的痛苦时光。 要去更远的地方读高中，显然是不可能的。
他在卧室的方寸之间活动。 早上7点前起床，7点准时吃第一次药，11点吃第二次药。 有五六种药。 吃药时，他把药瓶放在床上，按顺序拿药，保证哪个药瓶看起来一样，不要反复提起。
刘兆兰在晚班下班回来后，准备好做饭饭，放入冰箱。 第二天，良陈发烧就好了。 有时，他会去小区门口的中国餐馆，包好饭回家吃。
最打发时间的方法还是看电视。 刘良陈喜欢推理、搞笑、动作等电影、电视剧，在国外、国内看，认真比较“现在国内的电视节目制作更好”。 但是，没有多少互联网。 家里没有电脑，手机是唯一的移动网络设备，他偶尔玩手机游戏。
他也喜欢音乐。 床上乌克里里弦有问题，他调整了一下，发出了几个音符。 双11音乐节的时候，他在网上买了口琴，自己吹着玩。
四年前的采访中，武侯区百草园小学的同学说喜欢和他一起玩。 “他喜欢给我们讲武侠的故事，讲得很好。 ”。 刘兆兰说去年有个初中同学来家里找良陈玩，但今年他没看到。 虽然去了别的中学，但是距离很远，不像以前那样方便。
愿望
学习本领可以养活自己吧
四川“蝴蝶宝贝”微信群有60多人，大部分是“蝴蝶宝贝”的父母，也有包括四川大学华西医院皮肤科教授和护士在内的专业医生。
刘兆兰和良陈在这个微信群里。 另外，他们在上海蝴蝶宝贝护理中心的qq群中，有全国各地的eb患者和家属。 他们定期聚会，听专业医生讲这个疾病的前沿研究成果，以及如何护理。
刘兆兰现在是《蝴蝶宝贝》的护理大师，他会说各种专业的医学术语。 每天晚上，他为良陈开药，动作娴熟。 良辰头部和背部的皮肤基本受伤，但小腿和脚的状态依然不乐观。
对eb的治疗，目前除骨髓移植外，没有更好的治疗方法，但骨髓移植需要找到合适的骨髓，不仅配型成功，还需要克服后期的各种排斥反应，难以完全恢复，刘兆兰只能等待。
目前重要的是良陈的实务问题。 初中毕业了。 我18岁了。 还是要学习技术，吃饭。 “我希望长大后能成为伟大的发明家，发明很多兴趣爱好。 ’大人良陈不记得4年前在采访中自己说过的梦想。 可能每天呆在家里，想当厨师。
“厨师？ 那当然不行！ 你这个样子能看到谁去吃饭！ ”刘兆兰像听到极其有趣的事件，不由得哈哈一笑，有些并不在意自己的儿子是否会受到伤害。 这种病，这种状态，母子二人心里毫无隔阂，说过什么。
刘兆兰和小组的eb患者进行了讨论，他想让儿子开网店，但他还不知道卖什么怎么送货。 这样说着，良辰打开手机音乐，放入了艾伦的歌《浴火重生》。 当我问“谁平凡谁能浴火重生”时，我不知道年轻人在想什么。
上海蝶宝爱心中心联系他们说可能会邀请他们拍关于《蝶宝》的纪录片，也可以写歌词。
“你能写一个吗？ ”
“嘿，良陈不喜欢音乐吗？ 让他写吧。 先练手。 ”
刘兆兰露出奇怪的表情，良陈却羞涩地笑了。
记者的手记
一眨眼四年过去了。
四年前，我们在成都武侯区百草路小学的捐赠活动中，第一次见到了良陈。 他手脚没有指甲，脸上没有眉毛，走路时像弯腰一样慢慢走，像电影《戒指》一样咕噜咕噜。
我们和他一起回家，在那个玻璃窗上满是污垢的小屋里，看到他在“小太阳”下展开保鲜膜，生动地包裹着自己的皮肤，上面是深深的浅浅的血迹和脓液，内心的冲击和痛苦难以言喻。
从那天开始，“保鲜膜男孩”的新闻风暴开始席卷全城，省、市、中央各级媒体纷纷关注，医院、公司、爱心人士伸出了援助之手。 那个夏天盛开的玫瑰花，至今余韵犹在。
父子俩认识许多专家和有爱心的人，认识有同样经历的父母和孩子，“良辰们”互相鼓励。 狭窄的路变宽了，昏暗的铁桶被撕裂了，耀眼的光溢出来。 现在，住在澳大利亚的中国医生时隔几个月请北京的朋友给良陈送药，父亲和儿子居住的领域、做生意的酒店老板和水果老板有时会慷慨解囊。
“别人帮了我们很多，你能感谢他们吗？ ”刘兆兰总是在四年前潮涌这样的报道后，提到爱心人士的各种帮助。 当初收到的捐款，即使没有人追问钱花在哪里，他也储存了所有消费的发票。 每个月，除了药费和护理费外，他还在等着新的治疗方案出来，从来不敢浪费很多钱。
他埋头做自己的事，走自己的路，笑得声音洪亮，爽朗，就像贫穷和疾病也不太好走一样。 看到他离家出走或进入，总是想起莫泊桑在小说《一生》中写的话。 “生活没有你想象的那么好，但也没有你想象的那么糟”。
愿他们一生平安。
