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“为什么不睡觉？ ’医生问马小荣。
11月18日，下午3点多，阳光变淡，病房变冷、苍白。 27岁的马小荣牢牢地压住被子，瘫在床上。 因为腹部的肿瘤，他痛得满头大汗。 他抬起头看医生，但没有回答。 医生继续说:“放松，不能一劳永逸。 晚上(吃了止痛药)还是睡觉。”
他依然默默地朝医生笑了。 他知道止痛药的药效后，自己痛得不想活了。
一年多前，马小荣检测滑膜肉瘤时，没想到会恶化得这么快。 他在济南、北京多家医院接受治疗，还参加了两次手术和多次化疗的靶向药物阿帕替尼的临床两期试验，但试剂失败后，家里无法承受高昂的手术费。
两个多月前，马小荣住进了山东MessireZhuangZhenMessire医院的临终关怀中心——这里免费提供消炎和止痛药，没有具体的治疗方案。
他每天躺在病床上。 状态不好的时候，他会流泪，生自己的气，也生父母的气。 状态好的时候，他会和生病的朋友用微信聊天，讨论治疗方法，看新闻和视频。
对于死亡，马小荣又感到懊悔。
滑膜肉瘤
马荣知道自己患滑膜肉瘤的瞬间，认为自己是良性肿瘤。
他所在的山东曹范镇马庄村距离济南章丘区约30里，历史建于明朝，由马姓人建造，所以被称为“马庄”。 马庄村有1600多人，从来没听说过滑膜肉瘤。
1993年，未满1岁的马小荣跟随母亲杨丽平再婚马庄村的马辉家。
马辉对母子二人很好，但马小荣从小就认识。 自己不是马辉的亲生儿子，他不喜欢和父母表达信息。 上小学以来，他多次一个人去学校，没有寄给过父母。
上了中学以后，他上课不认真，有时和人吵架，成绩迅速下降。 班主任郭维球至今还记得，马小荣叛逆心理特别重。
第一个学期，同学骑着摩托车带着马小荣去玩。 他们在上坡上发生了交通事故。 骑自行车的同学没事，但马小荣严重摔在路边，折断了左侧的胫骨。
那时，马小荣十三岁，在镇卫生院行切开复位内固定术时，他的皮肤逐渐切开，医生将钢板嵌入他的左小腿。 马小荣没有叫苦，没有像孩子一样坚强。
这次切开复位固定术是在发现滑膜肉瘤后，写在病历上的。
年5月初，马小荣结束母亲的花生栽培，在回家途中的上坡上，突然感到腰部“钝痛”。 他觉得工作很累，不在意，请了两天假。
当时他在济南的电缆厂工作，每月工资400元。 因为要上夜班，所以生活不规律，偶尔身体不舒服，所以通常休息几天就可以了。 这次，马小荣休息了10天，不仅腰痛没有好转，还开始出现血尿。
5月17日，马小荣到章丘中医院行b超和ct检查，示左肾静脉瘤栓形成，约55*52mm。 医生告诉他是恶性肿瘤，建议他立即切除左肾。
马荣先生很吃惊。 他从小身体就好，“不吃药，不打针”，为什么会突然得恶性肿瘤？ 出了医院，他马上给母亲杨丽平打电话，她那天正好在山东省立医院照顾生病的嫂子，让她早点去后看看。
当天，马小荣赶到山东省立医院，复查显示仍为恶性肿瘤。
他不记得那几天是怎么度过的，但自己马上做完手术，想着“做完手术就好了”。 5月24日下午2点多，马小荣进入手术室前，杨丽和马辉没有说话。
两个人在手术室外面，心神不宁。 晚上八点多手术室门开了，有个医生出来对他们说。 手术成功了。 他们终于松了一口气:要是肿瘤断了就好了。
他们以为孩子病危了，但这只是开始。
6月5日，病理检查结果显示为滑膜肉瘤。 “名字听起来不严重”，马小荣认为应该是良性肿瘤。 但医生告诉他，这是一种恶性程度很高的恶性肿瘤，发病率约为四万分之一。
马荣疯狂地在网上搜索“滑膜肉瘤”，得知自己得了和“魏则西”一样的病，不相信病因不明。
没见过的病友
手术结束后，马小荣找了和他一样的病友。 一开始，他以为自己是肾肿瘤，找了很多肾肿瘤qq群。 之后判明是滑膜肉瘤，加入滑膜肉瘤qq组。
他在群里很活跃，经常和人开玩笑，有一次，马小荣问病友“男人少了一个肾，那有什么意义？” 开玩笑了。 他认真地说，自己和普通男人一样。
滑膜肉瘤多发于四肢大关节，主要临床症状为:局部肿胀、肿块、疼痛，以活动受限为主，如马小荣原发左肾等症状较为罕见。
人群中的患者，有病了十几年的，也有刚检查出来的。 他们谈论病情，谈论治疗方法，谈论家庭，谈论生死。
病友阿宝生病后过于压抑，有时认为聊天是为了释放。 之后，他们加入了大小微信群。 马小荣和阿宝、阿黄建立了新的微信群，只接收乐观开朗的患者，群中现有50名病友。
马小荣经常在群里嘲笑阿宝和小，说他们俩在恋爱。 阿宝也经常撮合马小荣和小懒。 之后，马小荣在群里发誓，如果五年内不复发，一定会娶懒老婆。
但是，他没想到复发会来得那么早。
手术不到2个月，马小荣在山东省肿瘤医院进行医学影像检查，诊断报告显示，右肺中叶可见结节灶，直径约0.9cm，被认为是滑膜肉瘤的转移。
发现转移后，马小荣立即进行化疗，准备肺部切除术。 这个时候，阿宝去上海的医院看了小东西，两个人很快就在一起了。
复发，马小荣在群里依然活跃，病友都觉得他乐观、开朗、善解人意。 但是，生活中的他越来越憔悴，变得沉默。
年秋天，马小荣化疗后，开始把头发掉得很大。 头发马大东和他一起去理发店理了发，但是马小荣看着镜子里的自己，一句话也没说。
年4月，马小荣在北京大学人民医院接受胸腔镜肺转移瘤切除术。 但2个多月后，他的腹部出现多发性结节，最长4cm。
医生建议他吃靶向药，但是家里已经承受不了高昂的医疗费，亲戚朋友能借的都借了。 马荣第一次想到死亡时，他给出了微信的力矩。 “没有达到不痛苦的死亡的方法吗？ 活着很累，想离开，但是害怕疼痛。 ”。
之后，他从生病的朋友那里听说，参加临床实验可以吃免费的靶向药。 马荣在申请了一百二十家医院的临床试验后，终于于7月5日进入了阿巴契尼亚两期的临床试验。 此次临床试验研究了该药对软骨组织肉瘤的比较有效性和安全性。
阿帕提亚也被称为艾坦，是江苏恒瑞医药股份有限公司开发的新型晚期胃癌抗血管生成靶向药，于年12月13日批准上市。
群里有病友拒绝临床试验，阿宝后来说:“没想到马小荣对大鼠有好处。” 但是，许多生病的朋友认为，对无家可归的患者来说，这也是使用新药的选择。
罗立做了两次临床试验，他是“因为没有药了”。 研究生毕业于国内一流大学的他，在6年前检查出软组织肉瘤后，做了10多次手术。
他以前打算去美国治疗。 年，罗立让美国肿瘤专家远程会诊，发现他们的治疗方案与国内专家相同，最后中止。
目前滑膜肉瘤的最佳治疗方案尚不明确，首要有手术切除、化疗、放疗、靶向疗法和免疫疗法等。 5年生存率为20%~50%。
7月29日，阿宝和小结婚，邀请媒人马小荣到连云港喝喜酒。 因为疼痛加剧，马小荣没能去。
11月的一天，马小荣打开手机看两人的结婚照时，背景音乐响起。 “看，我有他们俩的结婚照。 ’他得意地说，好像目睹了婚礼。
尝试药物失败
马荣小时候挣了很多钱，娶了个漂亮的媳妇，理想的是周游世界。
他很遗憾，没有像以前一样实现。
宁波病友虞东听后，出口付钱请我去宁波玩。 8月下旬，马小荣应邀去虞东家，到宁波、东湖、杭州等地看风景。 马小荣看起来很开心，用手机拍了很多风景照片，但没有让别人拍。
那个时候，他每天吃来自试剂组的靶向药，半个月去北京肿瘤医院拿一次药。 虽然进行了身体检查和试剂反馈，没有发现明显的副作用，但是他的状态在恶化。
8月19日，马小荣疼痛难忍，从苏州朋友家深夜回到山东，到家时已是晚上10点多。
晚上有点凉，杨丽平起床给儿子铺被子，看到马小荣晃晃悠悠地走进厕所。 过了一会儿，她铺好被子后，马小荣躺在床上，突然大声咳嗽。 鲜血染红了苍白的地砖，杨丽平很快发现了盆，一瞬间又受了小血。
杨丽平吓了一跳，让马辉赶紧打120。
8月20日凌晨，马小荣被送往章丘区人民医院急诊室。 第二天，他被转移到山东大学齐鲁医院的icu，再次咯血。 医院随后发出了病危通知书。
这是马小荣第一次进入icu，医生说咳血是他吃的靶向药的副作用造成的。 出院后，他开始走路有点吃力。
8月27日是他去北京肿瘤医院取药的日子，他有不好的预感。
“副作用和生命比，我一定会选择生命。 ”。 他遗憾地表示，如果临床试验组能接受咳嗽血，他还想继续使用他们的药物。
为了节约旅费，此前去北京看病、领药，马小荣一个人去。 这次，杨丽平放心不下，和马小荣一起去了北京。
坐了高铁后，马小荣坐在轮椅上，心情低落。
到北京站的时候，已经是中午了。 杨丽平不识字，找不到方向，马小荣有点烦躁，让妈妈带他去。
下午，他们直接去了北京肿瘤医院。 试药组的医生说，由于出现咳血等副作用，决定不继续进行药物试剂。
即使早就猜到了结果，马小荣依然情绪低落，觉得希望之灯突然熄灭了。
第二天，他配合药企做了相应的体检，之后做了腹部ct，表示左侧腹壁的肿瘤比以前增大了，阿巴契尼亚表示他没有效果，医生让他回家准备20万人的手术。
20万对他们家来说是天文数字。 马小荣没怎么询问手术的具体情况。
借不到钱的公公
马辉和杨丽平结婚的时候，他26岁，杨丽平24岁。
这个自称山东大男子主义的男人，结婚后一直想要自己的孩子，但杨丽平总是不同意。 后来，马小荣哥哥来了，马辉彻底放弃了这个想法。
他说:“有两个儿子呢。”
马荣从小坚强，早熟叛逆，很少和父母说话。 马辉一直把他当成亲生的，但不知道怎么教育他。 唯一一次，马小荣上小学一年级的时候，马辉不记得因为什么事，狠狠地打了马小荣一顿。 他记得马小荣没有哭，看不出什么感情。
马小荣初中二年级的时候，云南的生父去世了，比他大两岁的哥哥从云南来到山东，使这个家庭越来越复杂。
马小荣至今说起哥哥，都说“他一直对母亲怀恨在心”。 马小荣自己并不想说自己的生父“没见过”。
哥哥来了之后，也改姓马，叫马小华。 马小华没有去学校继续学习，而是和想开酒店的表弟学了几年料理，自己也开了酒店。 年结婚后，他和妻子一起经营了酒店。
兄弟分手后，马小荣就没有哥哥那么顺利了。 这个自尊心和敏感的孩子，初中第二学期就不想再去学校了。
马小荣退学后，马辉申请了几次他，让他去技校学技术。 每次，他都去了一个月或者两个月，但又不想回家。 这让马辉头痛。
十几年后，马小荣说起往事，他觉得那时看书也没用。 我说过不如早点出去打工赚钱。
在马小荣的记忆中，家里从小就一直很穷。 小学2年级的时候，马辉开始盖新房子，但是没有钱，所以当时只做了北房的空架子。 几年后，终于建成了西房和东房，但一直没有装修。
一家在水泥房子里住了十几年。 直到去年，马小荣哥哥结婚了，房子才重新装修。
马荣先生离开学校后，断断续续地工作。 他卖了水果和墙上的油漆，进了工厂，但是……一直没有变。 看到同学考上了大学，他后悔当时自己很任性。
但是，他认为，如果不患上滑膜肉瘤，“一切都会慢慢变好”。
在马小荣生病之前，马辉在济南工地做建筑工，一个月工资3400元，杨丽平有时也和他一起做，两个人的工资加起来有六七千元。 马辉要给马小荣存钱结婚的时候，突然被滑膜肉瘤打乱了所有的计划。
这是马小荣第一次动手术，马辉向亲戚朋友借了三四万元的第二次手术，他又向亲戚朋友借了四五万元。 这一年多来，马小荣看病花了20几万元，清除了部分报销，他估计向亲戚朋友借了十几万元。
之后，马辉去了人家家，还没来得及开口。 对方很着急，工资还没发，老人病了，孩子的学费也没交……他的话嘴里又咽了下去。
“现在他们避开了我，我也避开了他们。 ’马辉觉得他在村子里抬不起头来了。
后来，马辉想卖房子，借了钱，让马小荣去北京做手术。 但是，马小荣先生不同意。 他们上了年纪，房子卖完了，今后住在哪里？
从北京回来后，马小荣很失望。 一天，马辉外出工作，杨丽平去亲戚家，马小荣倒在床旁边。 醒来后，他意识到自己下不了床。
9月7日晚上，马小荣受不了疼痛，终于在家里哭崩了。
从小，这是马小荣第一次流泪，他感到前所未有的无力感和绝望感。 当晚，马辉夫妇打了120，把马小荣送到章丘中医院，然后送到山东省肿瘤医院，但医院科不愿意接收他。
第二天，两人带着马小荣回到章丘区翔功镇。 他们很久以前就听说Messire医院有临终关怀所，为癌症患者免费提供消炎和止痛药。
王霖记得，马小荣刚进去的时候，几乎精神崩溃，他自暴自弃，不习惯父母，责怪父亲马辉“能干什么”。
“他对死亡的恐惧，”王霖说。
“我只是想活下去”
生病以来，马小荣多次开始轻松采购，但一共筹不到4万元，而且大部分由集团内病友捐赠。 9月13日，马小荣最后筹集了30万手术费和后期靶向治疗费。 截至集资结束，共集资11856.24元。
费未能操办，马小荣心寒，病情迅速恶化。
病友罗立多次打电话，都是杨丽平接的。 她哭着对罗立说:马小荣进了临终关怀所，可能撑不了一个星期。 罗立听后，马上送来了几箱印度仿制药帕索帕内。
帕索帕尼是葛兰素史克企业开发的能够干扰顽固肿瘤生存和生长所需的新血管生成的新型口服血管生成抑制剂。 罗立认为，这药可能对马小荣有效果。 “国内一箱一万多元，印度版一千多元”。
两周后，马小荣逐渐好转。
他偶尔在群里咕哝几句，但和以前比起来，话少了。 阿宝说，除非马小荣整天不说话，否则他们知道他的病情恶化了。 一个月后，马小荣又从病友那里买了几箱印度版的帕索帕内。
吃了这个药，他的头发渐渐变白，每天不能吃饭了，但是ct检查显示腹部肿瘤变小了。
看到肿瘤变小了，马小荣再次燃起了希望。 为了能自己吃饭，他经常看美食节目，或者在直播平台上看别人吃饭。 据说是被告知“一旦自己想吃的话”的手，说“只是想活下去，就这么难！ 感叹道:“。
白天他吃一点香蕉、萝卜、苹果……晚上可以吃几口菜，但在外面买的菜总是很咸。 酱油也太多了，还有辣椒。 杨丽平想在外面租房子，方便给儿子做好吃的，但找不到合适的房子，也没钱，后来去找也懒得找。
她睡在马小荣旁边的病床上。 每天早上，杨丽平醒来后，就到楼下烧水，然后等马小荣醒来。 上午10点多，她给马小荣打了一次营养液，30分钟后，又打了一次止痛药。
中午，杨丽平去医院食堂吃免费午餐。 有时是面条，有时是饺子，有时是馒头和粥。 带我来，她和马小荣两个人吃。
然后，杨丽平问可以在医院食堂帮忙炒菜，自己买菜，拿到食堂炒。 几天前，杨丽平花了25元买了一只鸡，让它炖在食堂后拿来，他们连续吃了好几天。
下午天气好的时候，马小荣偶尔坐轮椅，让妈妈往外推。 但是，那是很少见的情况，大部分时间，他都坐在床上看手机，睡觉。
马小荣生病后，马辉回到章丘，和人一起打工。 每天100元左右，每天结算。 每隔六七天，他就会去医院看马小荣，再送几百元给妻子。 他打工挣的钱，只能勉强维持生活费。
也有人联系过马辉，说他有一种特殊的做法，那就是绝对治好马小荣的病，而不是中药。 马辉去医院看马小荣时，忍不住问他:“要不要试试？ ”。
马荣说:“看到骗子，你也相信吗？ ”。
52岁的马辉刚上小学五年级，觉得自己无能，没钱给儿子做手术。 11月14日，下班晚上8点多了，老板请马辉吃晚饭。 马辉喝了几杯酒后，嘶哑地说:“如果荣先生治不好，我以后也不会了。”
马小荣不想放弃生活的希望。 “即使无路可走，也必须走出自己的路”
几天前，马小荣用筹得的一万多块钱，从病友手里买了一瓶oppo (纳武单抗)。 国内首次上市的pd-1抑制剂，最常用于肺癌免疫肿瘤，也是多种肿瘤的治疗选择。
11月18日，“新药”到达的第二天下午，马小荣躺在病床上，和王霖老师无言地聊天，无色无味的液体悄悄地流入体内。
这是最后一步，他想。
(文中部分数据源《医学影像学杂志》。 除了郭维球、王霖外，剩下的都是假名。 ）
