本篇文章5464字，读完约14分钟
在近日举行的美国苹果公司新产品发布会上，首都医科大学宣武医院首次亮相，成为国内媒体关注的焦点。北京宣武医院是唯一一家参与苹果公司推出的帕金森病患者健康监测平台的中国医疗机构。一段时间以来，移动医疗和网络健康等热门概念都聚集在这里。
4月11日是世界上第18个帕金森日。北京宣武医院与苹果的合作让我们再次关注庞大的帕金森人群，关注帕金森患者的治疗和康复。
新闻发布会后几天，记者一直在这家著名的3A医院采访。在网络的喧嚣逐渐消散后，记者发现这里仍然有大量的帕金森患者，他们所面临的是一种我们一直忽视却没有触及的疾病。
三月，北京的春天姗姗来迟，医院像往常一样嘈杂。
负担不起的诊断
12日上午7时，根据事先约定，记者赶到北京市宣武医院神经内科。该部门的主任医师赵利杰一直坐在诊所里。诊所外面的走廊挤满了人。如果你想走进诊所，你只能努力清理人群。
你来之前我见过两个病人。赵利杰向记者打招呼。作为一名著名的神经科医生，她几十年来一直在治疗帕金森氏病。
据统计，目前中国帕金森病的发病率为1.7%，而30年前，这一数字仅为0.047%。在过去的30年里，它增加了30多倍。
赵利杰说，其实帕金森是一个大概念，包括原发性帕金森病、帕金森综合征、帕金森叠加综合征、遗传性帕金森病等等。我们通常所说的帕金森氏病是指原发性帕金森氏病。原发性帕金森病是由个体基因在环境、衰老等因素影响下发生突变而引起的。因此，每个帕金森病患者都有很大的差异。目前，我们还不能确定是什么导致了帕金森病。我们只能说，环境、遗传、衰老等因素可能导致神经系统的退化。赵利杰说。
然而，比未知原因更难以想象的是，长潜伏期和早发的隐蔽性使得诊断帕金森氏病变得困难。
像其他早期精神疾病一样，帕金森病在发病前两三年是无法确诊的。当病人第一次来检查时，很可能帕金森氏病已经潜伏了很长时间。赵利杰说，帕金森病的潜伏期将长达7至8年，然后可能出现运动功能障碍。在潜伏期，帕金森病不会对生活造成任何障碍，而只是便秘、感觉减退、焦虑和抑郁，这些在老年人中非常常见。
这意味着仅仅通过身体检查和影像检查很难判断病人。医生需要参考他的临床症状、影像学检查和一些生化检查，并结合辅助检查和反复观察做出具体诊断。赵利杰说:没有两三年，我想我不能做出明确的诊断。
虽然不能早期诊断，但可以根据相应的症状服药，不要延误治疗。赵利杰将其描述为不幸中的幸事。
黑龙江省佳木斯市的一对父子一大早就在诊所门口等候。从进入诊室开始，东北老人的手一直在发抖。经过一系列的身体检查和大脑图像分析，赵利杰给出了明确的答案。这位老人的儿子有浓重的东北口音，并多次得到证实:医生，是帕金森病吗？帕金森氏病，嗯？在得到赵利杰的肯定回答后，老人的儿子把过去几年在五家不同医院拍摄的一叠视频放在桌子上，和他握手，但他不能把它们放进塑料袋。
看了两年多之后，我去了五六家医院。这次我来自佳木斯，今天我有一个结论。东北人说。他终于收拾好背包，转过身，拉着父亲颤抖的手，慢慢走出诊所，消失在人群中。
手术的欢乐和悲伤
在北京宣武医院，帕金森患者主要被收住在两个科室，一个是神经内科，那里的患者通常用药物治疗；另一部分在神经外科，主要通过手术治疗。
帕金森病主要是家庭护理和药物治疗，不需要住院治疗。来医院的病人有两种。一是药物治疗失控；另一个是手术。在神经外科病房，主任医师张雨晴正在赶着做两个手术。作为治疗帕金森病的专家，张雨晴在外科治疗帕金森病方面有着丰富的经验。
目前，外科治疗主要是指深部脑刺激(dbs)，即通过外科手术在脑核内安装微型脑起搏器。植入大脑的电极刺激控制大脑运动的相关神经核，抑制导致帕金森病症状的异常脑神经信号，从而消除帕金森病症状，使患者自由活动。
大脑起搏器是一套微电子设备，包括体内和体外。在手术过程中，一个脉冲发生器被放置在大脑中，一个电极被放置在锁骨下并通过导线连接。植入体内的部件不会影响患者的日常生活。患者和医生都配有程序控制器，患者可以通过程序控制器在医生设定的安全范围内选择更舒适的疗效；临床医生手持另一台仪器，可无创检查神经刺激器的工作状态，并根据病情和反应调整设置合适的刺激参数。
张雨晴说，在帕金森病治疗的早期，药物确实可以改善症状，但经过三到五年的蜜月期后，帕金森病将变得难以控制。脑起搏器是早期和中期帕金森病的最佳治疗方法。手术有两个要求。首先，有一个明确的诊断；第二，病程不应过长，主要针对早、中、晚期患者。这样，70% ~ 80%的患者的症状可以通过他们的行动能力和个人生活质量得到改善。
尽管dbs在慢性深部电刺激治疗脑部疾病的研究和临床应用方面已有100多年的历史，但它仅用于治疗帕金森病20年。1987年，美国人贝纳比德和他的同事将dbs技术应用于帕金森病，并于1997年通过了美国食品和药物管理局的认证。中国首例帕金森病dbs手术于1998年完成。
在病房医生的工作室里，老阎和医生在讨论下午的手术计划，老阎的手一直在发抖。自从老阎被诊断出患有帕金森氏病，他在55岁的时候就和帕金森氏病生活了将近2000天。与其他帕金森病患者不同的是，老阎并不把这种疾病当回事，她也不知道这是什么病，但她的手在发抖，什么也没发生。老严笑着回忆道:她第一次生病时，并没有明显的感觉。有一次，当我主持婚礼时，一个孩子在我退下后问我，叔叔，你害怕吗？我说过我不害怕。孩子说，但是你抖得很厉害。在那之后，我意识到我真的得了帕金森病，我再也没有结婚。
在五年多的时间里，帕金森病对老阎的身体和生活的影响稍稍侵蚀了他的乐观。独立生活的能力日益丧失。这个家庭雇了一个保姆来照顾老严的日常生活，而老严自己也在学习与帕金森病和平相处。去年冬天得知手术治疗后，老严决定春节后做手术，希望将来能独立生活。
34万元就是34万元，让我们做(手术)。老燕和家人讨论说，手术费用是一个经济负担，但手术后的生活质量是有保证的。
几天后，记者联系了老阎。他说手术非常成功，他将再呆一周，准备下周回家。
然而，事情没那么简单。即使通过手术，帕金森病也不能完全治愈。
住在老阎隔壁病房的王广平刚刚经历了第二次dbs手术。手术后两天，老王的头被纱布包裹着，露出的头皮出现了皲裂。62岁的王略疲惫地坐在床边，手术的副作用让老王说话很慢。
与老严相比，王广平沉默寡言，性格内向。老王年轻时是一名职业手球运动员，退休后在美国宇航局从事军事运动。11年前，在被诊断出患有帕金森氏病后，51岁的法老情绪低落，提前退休。我想一切都结束了。当我第一次生病时，我非常沮丧，一整天都没说一句话。医生说，大多数帕金森病患者都伴有一定程度的焦虑、抑郁和躁狂，这是一种与帕金森病相关的心理障碍。
五年的药物控制治疗对老王的影响有限。它基本上对我不起作用。何无奈地说，2009年他做了一次单侧dbs手术，术后效果很好。但是随着帕金森病的发展，老王这次在大脑的另一边做了同样的手术。也许手术后，我回深圳后可以和其他病人一起去散步。他平静而缓慢地说，好像在陈述一个明确的事实。
算上，老王的第一次手术是在2009年，第二次手术是在2015年，两次手术间隔时间只有6年。
病人遇到的最大问题是，从长远来看，没有根治方法。药物和手术都只能延缓帕金森病的发展，但这是永远无法逆转的。张雨晴说，目前，未来帕金森病治疗的发展方向仍然是干细胞治疗。
高成本
并不是每个帕金森病患者都能像老王和老阎一样接受手术。
据统计，中国有200万帕金森病患者，占全球帕金森病人口的一半，其中老年人占绝大多数。在这200万帕金森病患者中，只有极少数人选择手术治疗。据统计，到目前为止，中国只有2000人接受过外科治疗。
有限的医疗条件、高昂的手术费用以及手术对病程的要求都是帕金森病患者选择手术治疗的阻力。其中，最重要的问题是钱。
老阎的手术费用需要34万元，加上住院费，从湖北到北京半个月的食宿和交通费用约为40万元。老阎的家人说。对于普通工人阶级或中国较大群体的农村居民来说，这是一个巨大的经济负担。老阎是当地劳动就业局的局长。退休后，她在当地开了一家小餐馆，过得很好。他说:至少我还有一些积蓄。如果我是一个工薪阶层，经济条件是不允许的。
近年来，随着医疗保障水平的提高，帕金森手术在一些地方也被纳入大病医疗保险范围。经过几次询问，老阎发现他30万元的手术有40%可以在湖北当地报道，这让老阎非常高兴。深圳老王的情况稍好，进口仪器报销60%，国产仪器报销90%。五年前，中国没有治疗帕金森病的国产起搏器，老王的左脑装有进口仪器。这次手术的模式需要和五年前的模式相匹配，所以老王还是安装了进口仪器，他的医疗保险可以报销60%。
除了手术，日常用药也是一个很大的负担。治疗帕金森氏病，30片需要670元，一天一片，病情恶化时一天三片。进口药品不能报销。老阎说这只是他的几种药中的一种，而且每天还要吃两种药。
对于那些负担不起手术和药物的帕金森病患者来说，他们只能坐以待毙，看着疾病发展。
帕金森病在青海的老区生活了10多年。贫困的家庭状况使他从来没有把帕金森病当作他生活中必须解决的问题。帕金森病是由于生活能力的限制，严重的肢体震颤，以及连续几个晚上无法入睡造成的，老段逐渐习惯了，被动而冷静地面对一切。在这个阶段，药物已经成为帕金森病患者的安慰剂。今年春节期间，全家人坐在一起吃团圆饭。老人的手剧烈颤抖，无法控制。他举起杯子，当杯子放到嘴边时，杯子里的酒已经溢出来了。
2012年底至2014年底，中国慈善总会与企业合作开展了以控制和管理帕金森病等慢性疾病为主要目标的“亮化生活”慈善项目，资助符合条件的帕金森病患者接受dbs手术。张雨晴是光明生活慈善项目的成员，该项目几年来帮助一些帕金森病患者获得了有效的治疗。
然而，这个慈善项目无疑是改变一群人生活条件的九牛一毛。
家庭的负担
然而，一切都只是钱的问题吗？
除了经济负担，帕金森病给家庭成员带来的压力已经成为帕金森病患者需要面对的一个更大的问题。
病后，老阎渐渐不能自理，家里雇了一个保姆来照顾他的日常生活；广东深圳的老王多年来一直依赖妻子的照顾；同样，在门诊部看医生的帕金森病患者由一个甚至几个家庭成员陪同。必须有三个人来。我一个人处理不了。在门诊，陪老母亲看病的三兄弟姐妹的姐姐说。
随着时间的推移，帕金森病患者将逐渐完全丧失生活能力。作为监护人，他们将成为帕金森患者延续生命的呼吸机。只要给予适当的护理，帕金森病本身不会影响患者的寿命。这意味着这种用于帕金森患者的呼吸机需要长期护理和陪伴。一旦呼吸机出现问题，帕金森病患者将面临无助的困境。
张雨晴曾经遇到过这样一对父子。当我父亲被诊断出患有帕金森氏病时，因为我母亲年纪大了，照顾我父亲的任务落在了他身上。在这期间，我父亲的病情越来越严重，他的整个身体经常像筛子一样摇晃；用遥控器看电视，遥控器可以扔出你的手。所以我儿子辞去了工作，完全照顾他的父亲。帕金森病对家庭有很大的影响，这一点就体现了出来。尤其是对于这样的家庭，不仅帕金森病患者必须得到照顾，而且家庭经济的主要来源也消失了。张雨晴说。
目前，在中国，家庭护理是帕金森病患者的主要护理方式。帕金森病大多由药物控制，甚至住院时间也只有两周左右。因为肺炎、感染、褥疮等。由帕金森氏病引起，不可能在一级医院住院。张雨晴说原因很简单，没有床。
一些病人去社区医院。至少可以有输液、胃管，改善病人营养。帕金森病必须有这样一个出口，病人不能被留在家里。目前北京还没有专门从事这方面工作的社区医院，但普通的社区医院可以做相关的护理工作。张雨晴说，然而，社区医院在理论上可以做到这一点，但他们可能不愿意这样做。护理工作复杂，收入低。对病人来说，帕金森病需要长期护理。长期以来，医疗费用也是一个家庭的巨大经济压力。就医疗保险报销而言，常年住院不能报销。这也是帕金森病患者的一个棘手问题。
记者发现，国外有相应的养老院，为丧失自理能力、病残康复的患者以及临终关怀患者服务。帕金森氏病患者、阿尔茨海默氏综合症患者等。被治疗。例如，英国的养老院主要治疗不能自理的老年人和需要医疗护理的病人；德国的养老院是以日常生活能力为基础的，符合要求的人可以住院。对于帕金森病的护理，我国可以参考国外养老院的做法。
赵利杰非常同意这一点:如果条件允许，将来应该有老年人医疗康复机构。
记者笔记
帕金森病剥夺了生命的多态性
美国苹果公司和北京宣武医院通过移动设备对患者进行监控和护理，这无疑为治疗帕金森病提供了新的思路和机会。
然而，除了科学技术之外，帕金森病何时可以纳入慢性病医疗保险，帕金森病患者到底应该去哪里，以及社区医院和老年专业医疗机构能否真正帮助帕金森病患者等。在记者接触帕金森患者的日子里，医生和患者多次提到这些实际问题。每当他们试图为帕金森氏症和帕金森氏症患者找到出路时，他们会一次又一次地发现自己陷入了无助的循环。
在一部与帕金森病有关的电影中，妻子患有帕金森病多年，最后，一直照顾她的丈夫说:这种疾病会偷走你爱她的一切:她的身体、微笑和记忆。帕金森病只是停留在病人体内，一点点吞噬着生命的本来面貌。
生命的意义在于多态性。当英国哲学家罗素在上个世纪这样说的时候，他一定没有想到疾病有时会无情地夺走生命的多态性。
医学的进步总是落后于疾病的发展。面对无法治愈的帕金森病，更多的理解和关注可以为这些患者提供更多的机会和帮助。
