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互联网贯穿于我们生活的方方面面，比如看医生，因为互联网有更多的方式使医疗服务更快更方便，并享受信息时代给我们带来的好处。圣诺家族依靠互联网信息技术，通过远程连接，让国内的病人不用离开家就可以得到国外专家的建议和意见，避免了车马的疲劳。
病人67岁。2008年，他在没有明显诱因的情况下因腰部红疹在国内医院接受治疗，出现皮肤隆起和瘙痒。诊断结果为早期皮肤T细胞淋巴瘤，患者接受干扰素和放射治疗。然而，患者在干扰素治疗后出现了不良反应，因此他停止了服药。随后，病人的症状恶化，他被转诊到中国一家著名医院。经petct检查，结果显示患者的淋巴结代谢成倍增加，肝脾肿大，骨髓和皮肤代谢轻度增加。淋巴结活检后，他最终被诊断为塞扎里综合征。
该患者在中国接受了8个疗程的化疗，化疗后病情缓解数年。2014年，红皮病和淋巴结病再次出现，并被诊断为淋巴瘤进展，接受了3个周期的化疗和光疗。光疗后，部分症状缓解，但出现不良反应，因此停止光疗。目前，没有更好的治疗方案。国内医生考虑给予依维莫司作为替代方案，患者希望通过远程咨询咨询美国权威专家的治疗建议。
亮点:
在没有更好的治疗方案的情况下，美国医生推荐使用阿列单抗进行治疗，缓解率为70%，安全性好。此外，造血干细胞移植可能是一种治疗方法，而低强度预处理可以使6070岁的患者对造血干细胞移植有良好的耐受性。
美国咨询
参加咨询的专家是美国达纳法伯癌症研究所皮肤病学和皮肤肿瘤中心主任托马斯库珀博士。根据病人的情况，库珀医生的建议如下:
仍需进一步检查
应通过petct对患者进行扫描，以评估全身淋巴结受累情况。流式细胞术用于确定患者的T细胞克隆。进行皮肤活检以评估cd30阳性，从而确定更有针对性的治疗方案。
治疗效果有限
美国专家说，以前患者接受的干扰素有一定的缓解作用，但它不能使患者达到完全缓解。体外光分离和替代疗法(光疗)在血液肿瘤的治疗中无效，因此它不是必要的治疗选择。此外，依维莫司在美国不被推荐作为一线治疗。然而，强的松可以在短时间内缓解皮肤瘙痒和其他症状。
更多治疗选择
alemtuzumab在治疗sezary综合征方面取得了巨大成就。专家称，达纳法伯癌症研究所的阿莱姆图珠单抗治疗了50多名类似患者。我院采用的低剂量治疗方案为10毫克，每周3次，通常为12周，疗效较好。阿仑单抗是美国fda于2001年批准的一种药物，在美国已经使用了十多年，因此具有丰富的临床治疗经验，但从未进入中国市场。就疗效和安全性而言，美国专家表示，阿仑单抗治疗的患者缓解率可达70%，缓解期约为3个月至1年，因此治疗引起感染的风险不高。因此，阿仑单抗是塞扎里综合征患者的一种良好治疗选择。
mogamulizumab(ccr4抗体)也是一种有效的药物，已被批准在日本上市并用作临床药物。这种药物目前正在美国进行临床试验，患者可以通过参加临床试验获得免费药物。
如果患者接受了皮肤活检并显示T细胞为cd30阳性，则该患者也适用于布伦图西玛治疗(抗cd30抗体和一甲胺四环素的组合)。同时，洛米地平(组蛋白去乙酰化酶抑制剂)也是一种治疗选择。
可能的治疗方法:造血干细胞移植
美国专家表示，上述所有药物都可以缓解患者的症状，如果他们想彻底治愈，就需要接受造血干细胞移植。由于该患者健康状况良好，如果能够找到合适的匹配，该患者可以接受造血干细胞移植。达纳法伯癌症研究所采用的低强度预处理方案可以使60多岁和70多岁的患者耐受良好。
这个圣诺家族的病人因为远程会诊接受了国外的医疗帮助。然而，在圣诺的家里仍然有很多病人，因为专家的远程会诊，他们可以回答或带来新的治疗思路。因此，我们有理由相信，随着信息技术的发展，曾经不可想象的事情可以实现，但现在它不仅可以实现，而且更好更快。
