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北京，北京，4月16日(记者董子昌)2015年4月17日是第27个世界血友病日。为了引起世界对血友病的关注，世界血友病联合会决定从1989年起将4月17日定为世界血友病日，以唤起公众对血友病的正确认识，为血友病患者提供支持和帮助。今年世界血友病日的主题是相互支持，共建家园，旨在号召全社会共同推动血友病诊疗体系的建设和完善。众所周知，血友病是一种由遗传性凝血功能障碍引起的出血性疾病。主要临床表现为创伤后或关节和肌肉自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，很难通过自身功能控制出血，严重者甚至担心生命。
江苏省血液研究所所长阮长庚在近日举行的世界血友病日公益纪念活动上说，血友病是罕见疾病中的一种严重疾病，在中国是一种危害性很大、诊断率很低的疾病。反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，并经常伴随患者终生。据估计，血友病的发病率为510/10万，估计中国的血友病人数将达到10万左右，但目前只有10%左右的人登记在案。此外，他们中的大多数人由于疾病而残疾和贫困，他们的生活条件并不乐观。
由于患有罕见疾病的病人数量很少，所以很少有医生关心这种疾病的诊断和治疗。大多数关注血友病的血液学家都集中在城市的甲等医院。在基层农村，血液病患者不被重视，有很多患者因为害怕被歧视而隐瞒病情。
为此，阮长庚指出，由于国家的重视和世界各界的支持，血友病的诊疗体系正在逐步完善。尤其是分级诊疗系统，可以使患者得到充分的治疗，更大程度上节约医疗资源。
血友病是一种罕见的疾病，可以通过药物控制。只要保证持续的药物供应，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。然而，许多低收入家庭负担不起一辈子吃药。许多家庭把血友病儿童留在家里，以避免运动造成的伤害，这导致许多血友病儿童辍学。
据了解，虽然血友病是一种罕见疾病，但它是罕见疾病中的一种严重疾病，也是全国医疗保险体系中唯一的一种罕见疾病。但是，我国现行的医疗保险政策具有覆盖面广、基本保险的特点，属于基本医疗保险，不能完全满足血友病患者的治疗需求。
北京血友之家罕见病关爱中心主任关涛告诉记者，近年来，全国医疗保险实际上改善很快，报销比例有所提高，但患者自己需要支付的费用仍然很高，这对普通工薪家庭来说是一笔很大的开支。
事实上，血友病的治疗效果非常好。我是一个负面的例子，这是由于没有治疗。一些生病的职业运动员不仅身体正常，还能锻炼身体。关涛自11个月前出生以来一直被诊断为血友病。到目前为止，我已经在轮椅上工作和生活了32年。这个差额实际上是付款。虽然医疗保险在迅速发展，但中国的医疗保险负担能力和我们的治疗效果之间仍有差距。关涛说。
血友病的治疗伴随一生，患者每年都要承担大量的治疗费用。相当数量的血友病患者因病致贫，无法尽快得到治疗，导致关节损伤累积和不可逆转的严重后果。有鉴于此，自2009年以来，中国慈善总会与拜耳医疗保健有限公司合作，在全国范围内开展了帮助血友病儿童的活动，旨在帮助2至18岁的中重度血友病患者提供经济援助，并接受几个月的重组凝血八因子治疗药物，以减少关节损伤，避免残疾，提高患者的生活质量。(结束)
