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就像每个人的身高、体重和外貌都不一样，每个病人对治疗方案都有不同的敏感度，也许对别人有好疗效的治疗方法对你来说是完全没用的。如果发生这种情况，我该怎么办？据圣诺家族称，有时更换医院可能会打破这种尴尬局面，甚至改变命运。
今年2月，一个来自佛罗里达的11岁男孩第一次亲眼看到如此美丽的雪景，当时新英格兰人已经厌倦了被泥土覆盖的冰雪。
太神奇了！
我真不敢相信！我从未想过我会看到这样的景象。
对于今年14岁的亚当.保罗来说，他不能相信还有很多他能看到或做的事情。
亚当患有先天性脊柱裂
亚当说:我必须比其他孩子长得快，因为我必须思考这样一个问题:我会怎么样？我今天打算怎么过？
脊柱裂是指脊柱中的裂缝，是由大脑、脊髓和/或脑膜(大脑和脊髓周围的保护膜)的不完全发育引起的。在美国，脊柱裂是最常见的神经管缺陷之一。
根据亚当的情况，他得了脊柱裂，即脊膜膨出与脂肪捆绑，脊髓被抑制向下，向外突出，与脂肪组织一起生长。
亚当在两个月大的时候做了第一次手术。
亚当的母亲黛比·保罗(碰巧也是一名护士)说，亚当在9岁之前做得很好，但是后来他的脊髓又被栓住了，他不得不再做一次手术，但是这次事情不太顺利。
亚当在离家不远的一家医院(佛罗里达州的布雷登顿)住了五个星期。当时，他也有脊髓液渗漏，最终他感染了耐甲氧西林金黄色葡萄球菌(mrsa)，这是很难治疗的，因为它对大多数抗生素有耐药性。
脊髓释放的基本目的是防止脊髓功能的丧失和疾病的进一步恶化。亚当的脊髓似乎在两个地方与腰骶部和脊髓末端相连。因此，在手术之前，他不能行走，他的肠道和膀胱功能丧失，他的背部仍然遭受巨大的疼痛。
亚当在三周内做了四次手术。前三次手术后，他每次都有脑脊液漏，所以医生不得不再次将他推回手术室以封闭脑脊液漏，清洁周围组织，然后缝合切口。
亚当的母亲黛比说:这真的很可怕。有时我们不确定他是否会感染脑炎或脑损伤。我们开始在网上搜索信息，希望得到医生的第二意见，然后我们找到了波士顿儿童医院的沃夫医生。
黛比给波士顿儿童医院的脊柱裂和脊髓病中心打了电话，并在24小时内接到了波士顿儿童医院的儿科医生、执业护士丽贝卡·夏洛克的电话。
我们不知所措，试图想出该怎么办。当你决定让你的孩子再次接受手术时，这是非常可怕的。电话里丽贝卡·夏洛克的声音听起来让人安心。她是我们从波士顿儿童医院听到的第一个声音，从那以后她一直是我们的生命线。
亚当在佛罗里达接受最后一次手术后一年半，他们一家去了波士顿，让亚当接受另一次手术来释放他的脊髓。
这意味着亚当的家人需要在他康复期间住在一个地方，这意味着克服亚当对医院、医生和护士日益增长的恐惧，也意味着他们应该学会信任亚当的治疗团队，因为这个团队将在亚当的康复和预后期间熟悉他们。亚当的治疗团队由神经外科医生本杰明·沃弗博士、整形外科医生劳伦斯·卡林博士、波士顿儿童医院脊柱裂中心主任和泌尿科医生卡洛斯·埃斯特拉达博士组成。
黛比说:当我们第一次来到脊柱裂中心时，这里所有的医生都在看亚当的检查和我们来之前几天所做的所有治疗。他们都了解了情况，并说，是的，我们确实认为亚当的脊髓被拴着，原因是他们每个人都积极参与了讨论。这是整个团队一起工作，我们以前从未见过这样的团队合作。
波士顿儿童医院新生儿和先天性异常神经外科主任沃弗医生为亚当做了手术。他说，他觉得一分钟之内就切了一毫米，手术持续了八个小时。
沃夫博士将亚当的脊髓从脂肪瘤和硬脑膜(覆盖脊髓的最外层膜)中分离出来，并去除了脊髓底部神经根之间的一些脂肪瘤。令亚当的家人欣慰的是，手术非常成功，亚当没有再次出现脊髓液渗漏。
亚当的情况正在好转
沃弗博士接待了一个内心非常害怕的小男孩，他的家人也有同样的恐惧。他教我们再次信任，黛比说。这位医生非常出色。他对病人的仁慈真是一份礼物，他在手术室里展现的才华是无与伦比的。
亚当从波士顿康复了一个月，在他最喜欢的物理治疗师，姐姐杰奎琳的帮助下，他又学会了走路。关于我妹妹的善良，我怎么说都不为过。亚当说她一直是我的依靠。
学会忍受脊柱裂
有时亚当在治疗脊柱裂的过程中会感到孤独。每当他住院时间延长，他就会想念他的朋友、家人和宠物。尽管如此，他还是会补上作业，取得a。
他每年回到波士顿儿童医院接受一次治疗，并进行了几次手术，第二次脊柱手术和第二次矫形手术帮助他重新行走。
他在左腿上戴了一个支架来拉伸肌腱和支撑脚踝。我不得不多次重新学习如何走路。我跑得不如其他孩子快，因为我没有足够的体力。有时候牙套限制了我很多。
亚当加入了佛罗里达精神分裂症协会，结识了许多同样患有脊柱裂的新朋友。尽管身体有缺陷，他还是参加了每年由协会组织的步行运动。去年，他坐在轮椅上参加。
今年，他可以走路了。
脊柱裂并不像人们认为的那样对你有各种障碍。亚当说，不懈的努力和坚持将永远有回报。脊柱裂只是一种诊断，它并不代表你的命运。
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